Rapun alaovella on pyörätuoli. Talossa ei ole hissiä, mikä saa minut miettimään, miten pyörätuolilla liikkuva ihminen pärjää hissittömässä talossa. Saan vastauksen pian.

Nelli Spännärillä, 24, todettiin hydrokefalia, kansankielellä vesipää, ja sen aiheuttama cp-vamma kolmikuisena. Spännärin cp-vamma on toispuoleinen: se aiheuttaa oikealle puolelle vartaloa lihasjäntevyyttä, mikä tarkoittaa muun muassa hienomotoriikan puutetta, nivelten yliliikkuvuutta ja tasapaino-ongelmia. Fyysisistä haasteista huolimatta hän asuu omillaan Salossa, opiskelee journalismia Turun ammattikorkeakoulussa, tekee podcastia ja harrastaa teatteria.

Cp-vamman oireet pahenevat iän myötä. Esimerkiksi juuri rappusten kipuaminen voi tuottaa hankaluuksia. Spännärin kotitalon rappusissa on kuitenkin kaiteet molemmilla puolilla, mikä helpottaa nousemista.

”Käytännössä iän tuomat ongelmat tulevat minulle jo nuorempana. Parikymppisestä eteenpäin oireeni ovat pahentuneet: en pysty kävelemään kovin pitkiä matkoja ja selkäni on todella kipeä. Käytän välillä pyörätuolia apuvälineenä. Spesifiä fyysisen puolen hoitoa kuntoutuksen lisäksi ei oikein ole – syön särkylääkkeitä ja lihasrelaksantteja”, Spännäri kertoo.

Vaikka Spännäri on elänyt vamman kanssa koko elämänsä, se ei ollut helppo asia hyväksyä.

”Teininä en halunnut vammaisuuttani edes mainittavan. Minua kiusattiin päiväkodista yläasteelle asti, koska olin hitaampi ja isokokoisempi kuin muut. Lapsena opettelin väkisin hyppimään hyppynarulla, jotta pääsisin mukaan leikkeihin.”

Vammaisuus tuo haasteita elämään

Cp-vammaa kuuluisi hoitaa erilaisilla kuntoutuksilla läpi elämän, mutta kuntoutuksen tarve arvioidaan yksilön kohdalla vuosittain.

”En saa esimerkiksi fysioterapiaa enkä taksimatkoja, sillä pärjään kotona ja pystyn kuntoilemaan. Kyllä, pystyn käymään vaikka uimassa, mutta kuntoilu ja kuntoutus ovat aivan eri asioita. On raskasta joutua jatkuvasti taistelemaan omien oikeuksien ja hoidon saamisen puolesta.”

Spännärin kodissa kaapit ovat matalalla, kylpyhuoneeseen on tehty lisää tilaa ja pyykinpesukone kuivattaa pyykit, sillä niiden ripustaminen kuivumaan on vaikeaa.

Talvi jännittää Spännäriä, sillä lumisella ja jäisellä tiellä liikkuminen on paikoittain jopa mahdotonta.

”Tarvitsen pieniinkin matkoihin apua. Perhe onneksi kuskaa ruokakauppaan.”

Päästäkseen taksilla teatteriharrastuksensa pariin Spännäri on hakenut toimeentulotukea, ja häntä pelottaa, että hänen käsketään lopettaa harrastus. Teatteri on hänelle “se, mikä pitää hengissä”. 

Cp-vamma on tuonut omat haasteensa myös seurustelusuhteisiin. Vaikka Spännärin oma koti on remontoitu hänen tarpeilleen sopivaksi, esimerkiksi vanhan seurustelukumppanin kodissa suihku oli kylpyammeessa. Sinne Spännärillä ei ollut mahdollisuutta päästä. Kumppani tarjosi apua, mutta Spännäri ei halunnut olla seurustelusuhteessa autettavan roolissa.

Vammaisidentiteetti muovautuu ajan kanssa

Spännärin mielestä on ableistista eli vammaisia syrjivää, että ihmiset muistuttelevat hänen olevan paljon muutakin kuin hänen vammansa.

”Totta kai olen muutakin. Terapian sekä CP-liitolla suorittamani työharjoittelun ansiosta olen viimein täysin hyväksynyt oman vammaisuuteni. Välillä kuitenkin muiden liikuntarajoitteisten seurassa kävelevänä yksilönä tuntuu, etten ole “tarpeeksi” vammainen, kun taas vammattomien seurassa oma vammaisuuteni korostuu. Välillä tuntuu, etten ole kumpaakaan. Vammaisidentiteettini on muovautunut ja kehittynyt iän myötä.”

Kun ennen Spännäri ei mieluusti halunnut tuoda vammaisuuttaan esiin, nykyään hän identifioituu vammaiseksi ja sanoo sen myös ääneen. Suuri osa hänen identiteetistään on muodostunut kuitenkin toisen vähemmistön kautta.

Vähemmistönä vähemmistössä

Spännäri tuli teininä kaapista ulos biseksuaalina. Hän piti naisista mutta uskotteli itselleen pitävänsä myös miehistä. Naisena miehistä pitäminen on yhteiskunnassa normi, joten Spännäri ei ollut kyseenalaistanut asiaa. Hiljalleen hän ymmärsi kuitenkin kiinnostuvansa vain naisista.

”Koin kyllä pienen kriisin, että voinko olla sekä lesbo että vammainen. Että olenko liikaa, jos olen molempia”, Spännäri selittää.

”Molemmissa narratiiveissa on kuitenkin negatiivinen konnotaatio.”

Kun Spännäri koki ensimmäisen parisuhteensa naisen kanssa, hän hyväksyi myös seksuaalisuutensa. Siitä lähti alati kasvava rakkaus queer-identiteettiin, minkä huomaa katsoessaan ympärilleen nuoren naisen kodissa: silmään pistää ainakin lesboutta kuvaava sateenkaarilippu seinällä sekä paljon kuvia aiheeseen liittyen.

“Vaaleanpunaista, rakastavaa ja lempeää”

Spännäri kokee, että queer-identiteetti on vammaisuutta näkyvämpi ja äänekkäämpi osa häntä. Seksuaalivähemmistön edustajia on hänen mukaansa helpompi löytää ympärilleen kuin vammaisia – esimerkiksi teatteripiireissä queer-ihmisiä on paljon. Suuri osa hänen ystäväpiiristään kuuluu sateenkaariyhteisöön.

”Queeriys on minun oma pikku kuplani, jossa elän. Se on ihanaa, juuri sellaista vaaleanpunaista, rakastavaa ja lempeää. Myös platonista rakkautta ja läheisyyttä on yhteisössämme paljon. Välillä en edes muista, että heteroja on olemassa”, Spännäri nauraa.

Sateenkaariyhteisöstä Spännäri löysi oman paikkansa, ja yhteisön sisällä hänet on otettu hyvin vastaan omana itsenään. Kysytään, kuunnellaan ja otetaan rajoitteet huomioon. Pride-tapahtumassa ystävät työnsivät pyörätuolia, jotta Spännäri pääsi osallistumaan pitkään kulkueeseen. Spännärin mukaan esteettömyys oli tapahtumassa otettu tänä vuonna huomioon edellisvuotta paremmin.

”Toki minulla on se etu, että pystyn nousemaan pyörätuolista, jos tilanne niin vaatii. Kaikki eivät pysty, ja esteettömyydessä on vielä parannettavaa. Pidin Pridella puheen kahteen vähemmistöön kuulumisesta. On hienoa, että saavutettavuusasioita pyritään yhteisöni sisällä ottamaan paremmin huomioon.”

Tekemistä yhteiskunnassa on

Vaikka Spännäri hyväksyy nykyään itsensä, kaikki eivät sitä valitettavasti tee. Koulukiusaamisen lisäksi hän on joutunut kohtaamaan myös muuta inhottavaa käytöstä. Hän istui lukiossa psykologian tunnilla, kun opettaja sanoi, että “vammaiset ovat vain kulu yhteiskunnalle”. Kun Spännäri teki Queer-kupla-podcastiinsa jakson vammaisuudesta ja sateenkaarevuudesta, joku ihmetteli some-kommenteissa, että “miksi te vammaiset pidätte älämölöä vammastanne ja seksuaalisuudestanne”.  

”Meillä ei ole yhteiskunnassa samanlaisia oikeuksia kuin vammattomilla tai heteroilla. Minä koen vähemmistöihin kuulumisen nykyään niin, että olen laajentanut elinpiiriäni paljon ja saanut myös hienoja mahdollisuuksia. Haluan myös levittää tietoisuutta näistä asioista Suomessa, siksi teen podcastiakin.”

”Toivoisin, että vammaisten oikeudet ja haasteet nähtäisiin akuutteina asioina eikä niitä työnnettäisi seuraavalle hallituskaudelle. Queeriin osaan elämästäni taas olen erittäin tyytyväinen”, Spännäri lopuksi hymyilee ja katsoo ylpeänä vieressä olevaa kirjahyllyä, joka notkuu queer-kirjallisuutta. 

Kirjoittaja on Turun ammattikorkeakoulun journalismin opiskelija.