Salolaisella Ulla Topilla on lievä kehitysvamma. Se ei ole este itsenäiselle elämälle. Siitä huolimatta hän kokee, että kehitysvammaisten ihmisten mielletään usein kuuluvan laitoksiin. Tilanne ei ole hänen 58 ikävuotensa aikana muuttunut juurikaan paremmaksi.

”Meitä on aina ajateltu toiminnan kohteina ikään kuin emme ymmärtäisi mitään. Meidät tulisi kuitenkin nähdä täysivaltaisina yhteiskunnan jäseninä”, hän sanoo.

Topi kärsi syntyessään hapenpuutteesta, kasvoi asian hyväksyvässä perheessä ja kehittyi aktiiviseksi asiaansa ajavaksi aikuiseksi. Hän toimi pitkään kehitysvammaisten ihmisten oman kansalaisjärjestön Me Itse ry:n johtajistossa ja on nykyäänkin aktiivinen yhdistystoiminnassa.

Hän kuvailee itseään leikkisästi kotikaupunkinsa Salon lemmikiksi ja onkin tuttu näky muun muassa kaupungin kahviloissa.

Topi ajaa itsensä kaltaisten kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta. Hän toivoo, että kehitysvammaisia koskevassa päätöksenteossa opittaisiin ottamaan huomioon, miten päätökset vaikuttavat yksilöihin.

Tavoitteena oman näköinen elämä 

Kehitysvammaisuudella tarkoitetaan vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Yksilötasolla se näkyy vaihtelevilla tavoilla. Lievä kehitysvamma ei ole este itsenäiselle elämälle, mutta vaikeammissa muodoissa tukea voi tarvita kaikessa.

Kehitysvammaisilla ihmisillä on vammastaan huolimatta itsemääräämisoikeus. Se taataan perustuslaissa, YK:n vammaissopimuksessa ja kehitysvammalaissa. Ongelmia kuitenkin on.

Esimerkiksi Me Itse ry muistutti hiljattain, että kehitysvammaisille suunnattujen palveluiden työntekijäpula heikentää heidän itsemääräämisoikeuttaan. Kun henkilökunnasta on pulaa, elämää joudutaan rajoittamaan. Rajoittaminen heikentää mahdollisuuksia elää oman näköistä elämää.

Moni kehitysvammainen ihminen on riippuvainen hyvinvointialueiden päätöksistä. Tukholman yliopiston erityispedagogiikan professori Simo Vehmaan mukaan vammaispalvelut ovat herkästi turhan vammalähtöisiä ja sosiaalinen puoli jää usein vapaaehtoisen viitseliäisyyden varaan.

”Ensimmäinen askel olisi, että kehitysvammaispalveluiden piirissä olisi aikaa, kiinnostusta ja osaamista paneutua yksilöihin ja ottaa selvää, mikä olisi juuri heidän näköistään elämää”, hän sanoo.

Esimerkiksi Ulla Topi on työskennellyt Salon kehitysvammahuollon työ- ja toimintakeskuksessa leipomopakkausten tarroittajana koko ikänsä. Hän saa vastineeksi työstään hyvinvointialueen maksamaa työosuusrahaa, joka on Varsinais-Suomessa noin kymmenen euroa päivässä. Topi toivoo, että hänellä olisi varaa käydä vaikka silloin tällöin teattereissa ja konserteissa.

Yksilöiden lisäksi tarvitaan verkostoja

Vamman tasosta riippuen kehitysvammaisten ihmisten itseilmaisu voi olla epäsystemaattista ja -johdonmukaista. Siksi vammaispalvelut- ja politiikka eivät voikaan olla täysin heidän itsensä varassa, Vehmas muistuttaa. Jonkun on puhuttava heidän puolestaan ja kerrottava, mitkä asiat ovat tärkeitä.

Sellainen joku on esimerkiksi Riitta Kantonen, jolle kehitysvammaisten ihmisten oikeuksista tuli erityisen tärkeitä, kun hänen esikoisensa syntyi vuonna 1984 erityislapsena. Kantonen toimii miehensä kanssa lapsensa edunvalvojana.

He eivät halunneet antaa erityispiirteiden määritellä lapsensa elämää. Siksi he järjestivät lapselleen paikan tavalliselta luokalta, kiersivät kouluissa kertomassa ettei erilaisuutta tarvitse pelätä ja osallistivat lastaan häntä koskeviin keskusteluihin.

Heidän lapsestaan kasvoi uinnin ja laskettelun Special Olympics -urheilija ja aktiivi, joka toimii esimerkiksi Turun Me Itse -yhdistyksessä.

”On tärkeää osata luottaa erityistarpeisten kykyyn oppia”, Kantonen sanoo. 

Kehitysvammaisten ihmisten asiaa ajavat myös monet erilaiset kansalaisjärjestöt ja yhdistykset, joista suurinta osaa pyörittävät heidän omaisensa ja edunvalvojansa.

Kantonen itse toimii muun muassa Killin Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä ja erityistaiteen taideyhdistys Intossa. Hän kokee, että yhdistysten kaltaisilla väliverkostoilla on keskeinen rooli kehitysvammaisten ihmisten ja päättäjien välillä.

Yksi tärkeä toimija on kehitysvammaisten ihmisten oma Me Itse ry, jossa myös Ulla Topi on toiminut. Se pyrkii vaikuttamaan muun muassa kouluttamalla niin sanottuja kokemustoimijoita. 25 vuotta ensi vuonna täyttävä yhdistys haluaa kannustaa kehitysvammaisia vaikuttamaan omiin asioihinsa ja toimimaan yhdessä.

Kokemustoimijat toimivat kehitysvammaisten omana äänitorvena. Kokemustoimijoilta voi kysyä neuvoa ja opastusta heitä koskevissa asioissa, kuten miten heidän itsemääräämisoikeuttaan voidaan tukea selkeällä kielellä ja neuvoilla.

Ulla Topi ei aio luovuttaa. Hän kertoo kirota päräyttäneensä muun muassa työntekoon vaikuttavan vammaislain kaatumisen takia mutta aikoo jatkaa itseään koskevaan päätöksentekoon vaikuttamista. Hän kertoo esimerkiksi lähettelevänsä poliitikoille WhatsApp-viestejä, vaikka viime aikoina hän on jättänyt pääministeri Petteri Orpon (kok) rauhaan, koska epäilee tämän olevan kiireinen.

Kirjoittaja on Turun ammattikorkeakoulun journalismin opiskelija.